罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊需求與資訊行為研究

罕見疾病為罹患人數極少之疾病，無解的病因讓照護者能收集到的醫護資訊有限，其承受之照護壓力高於一般身障家庭。本研究希望減少未來罕病家庭對資訊的不確定性，採半結構式訪談10位罕病兒童與青少年的主要照護者為研究對象。照護者在病友未發病前多不會注意罕病資訊，歷經診斷與確診後，則開始想了解罕病的資訊。治療與復健階段，照護者著手找尋減緩病情的治療方式，在確定病患必須終身與病為伍時，照護者會面臨社會福利及生涯發展的資訊需求。主要照護資訊來源多以醫院與病友協會為主。而照護者皆會進一步地使用所獲取之資訊，以醫療專業權威、多重資訊來源、自身經驗，擇其一作為辨識資訊正確性的方法。最後，照護者也樂於和他人分享資訊，然分享資訊的方式會因照護者平常使用網路的習慣而有所不同。