跨越時間的守護者: 擔負障礙者照顧責任的手足生命階段與世代間異同探究

我國已進入高齡社會，隨著近年障礙者的壽命延長，其家中的非障礙手足成為分擔與承接照顧責任的重要家庭成員。過往研究指出在有充分資訊、情緒方面有支持時，擔負照顧責任的特殊手足以及接受照顧的障礙者都能有較高的生命品質。然而，當資源與討論不足時，成年非障礙手足可能難以承受同時來自父母以及障礙者的照顧壓力。非障礙手足提供障礙者支持的意願及能力根植於自身的成長經驗及發展，亦受到時代背景因素的複雜影響；因此在進行相關研究時，必須考量生命階段以及世代間的異同。 本計畫旨在探究不同世代的非障礙手足照顧經驗共同與相異之處。此研究為先質後量的兩階段序列探索型混合研究設計，本計畫為第一階段的現象學質性研究，目的在於深入瞭解智能障礙與自閉症者的非障礙手足照顧經驗在不同生命階段與世代共同與相異之處。主持人募集30名不同性別、年齡層、照顧對象障礙類別的參與者，在將訪談資料轉錄為逐字稿後以現象學方式進行逐字稿質性分析，探究非障礙手足針對障礙者的照顧經驗，並提出生命階段、世代分際及異同分析。 在本畫中，主持人檢驗非障礙手足經驗，發現照顧者生命階段：最少照顧、預期照顧者、以及共同/主要照顧者三個階段。在第一階段中，通常為較年輕的非障礙手足承接較少的照顧責任；儘管對因為照顧所衍生的負向經驗有著愛憎並存的矛盾情感，非障礙手足們通常在成長後會對過往釋懷。第二階段中，非障礙手足們開始預期要承接照顧責任，然而多數父母避而不談可能帶給他們更大的負擔。第三階段中，因為父母的年歲漸長或身體狀況不如往日，非障礙手足開始承接多數的照顧責任。在提及的參與照顧障礙兄弟姊妹的原因時，大半都提及是出於對於父母的關心。然而，在母親過世前，不管承擔的照顧責任有多少，非障礙手足們還是會將母親視為障礙兄弟姐妹的主要照顧者。 在世代差異間，主持人依畫出個人界限的程度將受訪者區分為傳統及現代世代。受限於研究參與者的樣本大小，本計畫尚未能提出具體的年齡分界，但研究結果顯示相對於傳統世代，現代世代較主動搜尋資訊、較早畫出參與照顧的界線、也較勇於與父母協調照顧任務。 從上述研究發現中，主持人針對（一）非障礙手足可預期的照顧角色階段、（二）臺灣社會中高度緊密的家庭系統、以及（三）非障礙手足間的世代差異提案進行討論。最後呼籲未來的研究者、實務工作者、以及政策制定者將非障礙手足視為在障礙者家庭支持中的重要成員。非障礙手足擔任照顧者時的需求固然需要考量，尊重且提供充分資源，讓非障礙手足也能扮演非照顧者的角色（如友伴）亦同等重要。